ICU陪护的年轻人决定立生前遗嘱。

在ICU病房陪伴过家人的人大部分都会提到“褥疮”、“粪尿”、“插管”。 这是ICU病房最“让人觉得没有尊严”的三件事。 大小不能自理，躺久了会褥疮，重的老人有时会连夜大声呼气，同屋的人睡不着。

陈润(化名)高三的时候和爷爷在ICU住了一周，那段经历至今仍影响着他。 病房里有的人每隔三差五就死一次，有的人求生欲很强，有的人一心求死，形成鲜明而残酷的对比。

2022年6月23日，深圳市人大常委会会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订版，条例对《生前预嘱》作了特别规定。 凭借年轻时在ICU的陪伴经历，陈润认为人的尊严比生命更重要。 他决定做生前的预嘱公证。

年轻人经历了老人的去世，决定立下生前遗嘱

如今，回想起那一周在ICU的陪伴时光，陈润觉得最大的感触是“很久没有孝顺儿子了”。

在ICU，吃啊喝啊都是自己做不到的。 “照顾家人一天两天就可以了。 一年两年吧”？ 他记得很清楚。 同一病房的爷爷一次把大便拉到床上。 女儿不耐烦地说了些什么。 爷爷说自己不想治。 “然后他的女儿哭了。 其实对双方来说都是吸引力”。

“如果未来得了绝症，我会选择保守治疗稳定病情，在死前，做自己想做的事。 人的一生有长短。 勉强延长是对抗自然规律，必须承担罪责。 “陈润说，他选择做生前预嘱公证，让有一天离开时有尊严。

90后的林橙(化名)有着同样的经历。

四年级的时候，祖母病危，在ICU住了一个月。 接到老家的电话后，林橙马上和妈妈回了老家。 她还记得自己到达ICU是在清晨。 那是她第一次进入ICU。 “整个房间昏暗，没开灯的地方机器在闪烁，只能听到整个房间滴滴的声音。 里面住的大部分都是老人，被子下面露出很多管子，大多数人裸露在被子外面的肩膀都不穿衣服。 这一幕一直在我脑海里”。

祖母住在ICU病房的最里面。 橙子一直往里走。 看到祖母和其他所有患者一样，全身插着管子，“我妈妈一看到她的样子就跪下来哭妈妈，我也哭了。 之后，祖母完全失去了意识”。 在ICU住院一个月后，医生建议家人带祖母回家疗养。 因为治疗已经没有任何意义了。

在接下来的两年里，全家人轮流照顾祖母，擦身体、活动身体、处理导尿袋。 每年寒暑假，林橙回老家看望祖母。 每次，祖母的身体越来越小，越来越细。

“我心里不能接受她变成那样。 不是我印象中的奶奶”。 林橙想起奶奶过去说的话，说生病治不好就算一了百了，但两年来，林橙一直在想，现在这种情况，真的是奶奶想要的吗？

两年后，祖母去世了。 后来，妈妈又病了。 一连串的事件对林橙产生了很大的影响。 “那两年发生的事情，我认为如果只是用医疗手段维持生命的长度，没有生命的质量的话就没有意义了。 所以，这个公证，我来做”。

除了想维护自己的生命质量和尊严，林橙想的是另一个层面，她不想在自己生病的时候给孩子太大的道德束缚，如果自己将来有后代的话。

“我自己经历了那样的痛苦，所以我想尽量给子孙提供轻松的人生。 他们也应该明白自己的母亲是独立的人，不需要有道德束缚感。 ”林橙说。

“临终关怀”志愿者医院作证，孩子重病缠身，父母难以放手

深圳义工联爱心探访组组长马旱经历了许多生死攸关的时刻。 自2014年在深圳注册成为志愿者并接受关爱访问团培训以来，他一直留在致力于开展这一“临终关怀”项目的组织中，为残疾患者、癌症晚期患者等群体提供关爱服务。

志愿者受旱临终关怀

马旱的母亲也是乳腺癌患者，2004年底因病去世。 马照清晰，癌症晚期患者最直接的痛苦来自身体的疼痛。 这是一种持续24小时的疼痛，即使吃了止痛药也只有缓解作用。 去年，关怀探访小组接手了癌症晚期患者。 这位34岁的农村姑娘，一直以来通过自己的努力成为深圳一家公司的管理层。 确诊时，她在家人和同事的支持下积极接受治疗。 但是，在那之后，她的状况开始恶化。

马旱的回忆，只有当志愿者去和她聊天时，这个姑娘才能微笑着报告。 “平时她不想说话。 也没什么说话的能力。 ’志愿者一离开，她就躺在那里，完全没有精神。

“她前期插过两次管子。 癌症患者的伤口很难恢复，所以插入管子后的伤口会一直流下来。 后来，她知道了自己的状态(无法治愈)，妈妈让医生再插管一次时，她拒绝了。 ”

当这个姑娘说出不想再接受治疗时，她和她的母亲一起兴奋起来，哀求她能继续接受治疗。 但女儿的坚持让妈妈终于妥协了，志愿者们把女儿和家人送到深圳北站，回老家的她没几天就去世了。

但是，并不是所有的患者都可以像这个女儿一样，选择如何度过人生的最后阶段。 目前，在深圳某医院病房，一名23岁的年轻患者通过喉罩连接呼吸机，躺在病床上需要24小时的情况已持续4年。

4年前，这位患有严重肌萎缩的患者因感冒被送到ICU病房，随后插入了呼吸机。 因为不能插上呼吸器说话，他只能用打字的方式和别人交流。 在和去照顾他的志愿者阿姨聊天的过程中，他说他不想再继续治疗了。 “因为他很痛苦”。

“其实，我知道他的身体越来越差，最后会静静地离开，但孩子的父亲不想接受放弃治疗的选择。 ”马旱说，他只能用“无能为力”和“一筹莫展”两个词来形容孩子父亲的状态。

“他爸爸在医院陪了四年多了，不能上班，也没有经济来源，说白了已经很累了。 想想普通人在医院里呆了四年多。 在一般情况下是受不了的。 ”马旱说，孩子爷爷去世时，这位父亲因为不能在医院陪伴，回老家，错过了和自己父亲最后一面见面的机会。

马旱认为，许多中国家庭总是尽最大努力治疗患者的原因来自道德层面。 “从道德上讲，即使治不好，但自己已经尽了最大努力，所以也没办法。 但往往治疗已经无效，选择继续他的生命，反而会增加痛苦，折磨他的时间也变长。 ”马旱说，疾病治疗带来的不仅是患者和家属身心方面的痛苦，家庭的经济负担也是一个现实问题。

前年年底，马旱曾为26岁的患者提供临终关怀。 这名大学毕业、刚工作半年的男子被查出患有鼻咽癌，两年多的化疗治疗花费约100万美元。

据马旱介绍，患者自身家庭经济能力非常差。 老家在农村，兄弟姐妹也很多，母亲一个人在工厂工作。 父亲在家要照顾奶奶，一切都靠同学、同事和通过筹款平台给他筹集的钱。 我们最后一次去为他服务的时候，他已经开始水肿，吃不下饭了。 他说，马哥真的很感谢你，但我现在真的想早点结束自己的生命。 因为真的很辛苦。

“我是否接受这些治疗，由我自己决定，我自己可以尽量减轻痛苦。 其实临终关怀、姑息护理，以及生前医嘱制度的主要目的，是让患者在临终前获得最大的自尊，能够安静地进行选择。 ”马旱还认为，生前预嘱项目对一些老人来说会起到更明显的作用。 因为即使到了治疗意义不大的阶段，许多晚期癌症患者仍然清醒，可以决定是否接受治疗。 届时医生和家人会尊重患者的意愿。 但部分老年人所患疾病可突然导致昏迷或瘫痪，如能提前医嘱，可选择治疗方法。

“对患者家属来说，生前医嘱制度实施后，患者有权决定自己是否接受治疗，减轻了家属的道德压力，经济压力也更小。 ”马旱说。

深圳初宗经公证生前预嘱，来自律师

深圳“生前预嘱制度”立法后，2022年7月5日，北京市盈科(深圳)律师事务所律师杜芹在深圳公证处为自己做了生前预嘱。 该预嘱是深圳通过立法后首宗经过公证的生前预嘱。

杜芹说，她看到过亲属在生命的最后阶段接受各种各样的救治，承受着很多无谓的痛苦。 因此，该个人对生前的事前指示抱有很大的期待。 同时，作为专业家庭律师，杜芹希望通过自己的行动，在推动生前预嘱制度落地的同时，为有需求的客户提供指导。

杜芹表示，生前医嘱的定义非常严格，只适用于不可治愈的伤病晚期或临终前医疗措施。 另外，对于医疗措施，只能选择三种情况：是否采取插管或有创治疗措施；二是是否上生命支持系统；三是是否对曾经发生的疾病进行持续、持续治疗。 因此，杜芹建议，当事人在决定公证生前预嘱前，应全面了解创伤性急救措施、生命支持系统、原发疾病等概念。

值得一提的是，尽管自己选择立生前遗嘱得到了丈夫和孩子的支持，杜塞利还是选择了去公证处公证。 “即使做了生前的指示，如果在需要急救的瞬间医生和家人不知道，这个制度也会失去意义。”

薛素和顺玉(都是化名)是一对住在深圳的情侣，和杜芹一样，也做了生前预嘱公证。

两人自2017年相识以来，在深圳共同生活了5年。 但是，这两年的瘟疫，双方都错过了家里老人的最后一面。 除了多年离开老家、不能和老人在一起的最后一次旅行，薛素和顺玉很遗憾，很珍惜和身边可靠的人在一起照顾。

“爷爷是在行走痛苦、昏迷不醒的情况下抢救过来的。”薛素说，自己的亲友曾经经历过突然死亡，“一个人如果能在年轻和清醒的时候做出妥善的安排，把最后的决定权交给自己最信任的人，结局就好了。”

顺玉不仅没能看到祖母最后的样子，而且在祖母死前，其心理经历了艰辛和矛盾。 顺玉的祖母在清醒时向家人表达了坚持的意愿，但随着身体衰弱，语言能力下降，后期只能用拒食的行为来表达放弃的心情。 “这件事给了我很大的冲击，今后我想自己计划一下，以免来不及做决定。” 顺玉说。

据二人介绍，办理生前预嘱公证时，当事人需要对声明书的“愿望清单”进行相应核查或补充填写。 其中，在医疗服务选择上，双方均选择“不做任何加重痛苦的治疗或检查”。 共同检查的项目包括“希望病房里挂着我喜欢的壁画和照片”“希望最后能有我喜欢的音乐在一起”“希望我的家人和朋友知道我对他们的爱直到死”等。 在补充和进一步的说明中，薛素表示，希望“自己的水和食物是温暖的”，但顺玉表示，“不希望太多人在一起”。

薛素认为，对于这个已经具有法律效力的生前预嘱，其意义已不亚于纸质婚姻协议。 顺玉笑了笑，觉得家里的父母知道后，这是一种正在年轻人中兴起的新潮游戏。

当有人选择不做生前预嘱时，我的生命不仅仅属于我

也有人选择不做生前的事前指示。

从今年春节至今，半年多来，张兴(化名)两次住进了ICU病房。

第一次进ICU很突然，那天他突然晕倒，被家人紧急送进医院，就这样进了ICU。 住进ICU的第一个晚上，张兴觉得自己“不想治好”。 病房里，患者全身插有管路，连接着各种机器，随时提示身体指标。

第二次进入ICU，是张兴做完肝移植手术后，手术进行了14个小时，从手术室里拿出来的时候，毒品还没过去，看到父母点头，说不出话来。 然后，直接进行了肝移植的ICU病房。

ICU里所有患者精神状况都一样，张兴睁开眼睛看到的第一个人，是旁边床上的老人，嘴巴已经合不上了，睁着眼睛躺着，瞪大眼睛看着张兴，表情麻木，喝水靠的是护士。 这一幕给了张兴很大的冲击，“我看着他在想。 以后我变成这样的话，也就不用活了”。

经历了两次死里逃生，张兴觉得，一旦自己将来再次重病，意识模糊，就把决定权交给家人。 在这个传统社会里，人并不只是为自己而活，而是改变主意，自己能想到家人的心痛。 “第一次进入ICU意识模糊的时候，我想过放弃。 父母坚持必须接受手术，最后证明了他们的决定是正确的。”

张兴不是唯一想把决定权交给家人的人。 依依(化名)在单亲家庭长大，和母亲两个人生活。 生前预示的消息传出后，她对这个问题进行了认真的思考。 “我可能不会选择去公证。 我和妈妈对彼此的意义很重要，可以说是唯一的依靠，所以如果真的有突然生病的一天，我会让她做决定。”

如何生死与共？ 深圳预嘱制度保障患者医疗自主权

杨先生(化名)的老伴躺在床上，她说不出话来了。

杨先生今年75岁，老伴73岁。 年底，老伴从能走路到拄着拐杖走路，再到不能走路，只用了一个月。 经医院检查，老伴小脑萎缩，身体多病，一个月内接到三次病危通知。

当老伴有意识时，她在最后关头，建议不要进行有外伤性的救治。 于是，他们搬到了深圳慈海医院的安宁治疗中心。 小杨在这里已经照顾老伴半年了。 他没有请护士，老伴习惯了他，他说想和老伴一起走生命的最后一条路。

日前，医院医生向他介绍了“生前医嘱”中的“我的五个愿望”。 杨先生一听，觉得“这是我们原来想的，我们的观点和生前的事前指示制度一样”。

杨先生所在的深圳慈海医院，是深圳市安宁疗护试点医院之一，也是深圳市生前医嘱推广协会副会长单位。 医院成立由内科、中医、护理、麻醉、康复与营养等相关专家组成的深圳慈海医院安宁治疗护理专家组，2015年临终关怀科开科现有收治3574人。

杨某在其他医院的建议下，将老伴转至深圳慈海医院安宁治疗护理病房。 在接受南都记者采访时，杨先生说了他对生命的看法。 “人活到七八十岁，活到一百岁。 如果生活质量好，能吃能睡，当然好，但是如果躺在床上，活到千岁也没用。 ”

如何走人生的最后一条路，与杨先生结伴，孩子们达成了共识。 “妻子现在是这个状况。 如果她不痛苦的话，我们想多陪她一天。 如果她很痛苦，我们也不做外伤性救治，会增加她的痛苦。 ”杨先生说，如果将来他到了晚期，他也做出了这样的选择，向孩子解释。

有些人像杨先生一家一样一致，有些人不一致。 作为安宁疗护医生，深圳慈海医院临终护理科主任龚炎军表示，生前在立法未出台前，对于临终患者，如果患者本人与家属意见不一致，医生会更多听取患者家属的意见。 因为，如果医务人员不按家属意愿处理，而是按患者意愿处理，就可能引起医疗纠纷，承担相应的法律责任。

生前建议深圳立法，在龚炎军看来，尊重临终患者医疗自主权，减少患者痛苦，保障医务人员安全，减少医疗纠纷，对患者家属来说，在减轻家庭经济负担的同时，也避免了过度、无效的医疗，节约了医疗资源。

“生前预嘱制度是在现有法律制度下更充分地保障和体现患者医疗自主权。 ”深圳市卫健委政策法规处处长陆钰萍在接受南都记者采访时表示，“生前预嘱制度在尊重患者医疗自主权、消除亲属选择困境的同时，也可以避免医疗资源不必要的浪费，有利于社会树立正确的生死观。”

【“生前预嘱”的背景】

2019年，深圳成为全国第二个安宁疗护试点城市。 安宁疗护是“延续生命的最后一公里”，是提高终末期患者最后的生命质量，而不是实际延长生命。 通过多学科合作模式，为疾病晚期患者提供疼痛及其他症状控制、舒适护理等服务，并为患者及其家属提供心理支持和人文关怀。

2021年，深圳成立生前预嘱推广协会。 2022年6月23日，深圳市人大常委会会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订版，条例对《生前预嘱》作了特别规定。 第七十八条规定，患者或者其近亲属对符合下列条件的患者生前医嘱的，医疗机构在患者无法治愈的伤病晚期或者临终时实施医疗措施： 应尊重患者生前医嘱意愿，明确表示是否采取插管、心肺复苏等创伤性急救措施，使用或不使用生命维持系统，是否继续治疗原发疾病。

总管南都记者李榕

采写南都记者吴灵珊焦明梁吴春熠李榕